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                                      ...Josy macht sich schonmal auf den Weg...

Ein besonderes Geburtstagsgeschenk....

....gab es dieses Jahr für Mama...

Josy´s HerzOp fand an diesem Tag statt...

15 Tage war ich mit ihr in der Klinik, ein anstrengendes Auf und Ab...

aber erstmal haben wir das Schlimmste hinter uns und es geht ihr gut!

Hinter Gittern am Voruntersuchungstag in St. Augustin...es war ein bisschen wie nachhause kommen...

der letzte Schlaf zuhause..

Ein Phänomen der DS Kinder? Oder von Josy?

Auch wenn es ihr nicht gut geht schafft sie ein Lächeln!!

Das Bild entstand ca. 5 Tage nach der Op und sie war noch an ganz viele Schläuche und Infusionen angeschlossen...

Sie hatte natürlich wieder einen Infekt und auch viel Wasser an der Lunge.

Es war herrlich als ich nach Umzug auf die NormalStation wieder mit ihr spazieren gehen konnte!

Hier sieht man auch wie dünn sie wieder geworden war...von 6 kg auf 5,2 kg...also war wieder "mästen" angesagt...gottseidank hatte Josy die Lust auf Essen nicht verloren und wurde auch recht schnell die blöde Magensonde los!

Mama hatte irgendwann nen Klinikkoller...

2 süsse Mäuse...

die Püppi wieder zuhause!!!

Es war leider nicht das letzte Mal, dass wir in St.Augustin waren...Josy hat noch mindestens eine HerzOp vor sich...evtl auch mehrere, das wird die Zeit zeigen. Aber erstmal haben wir für ein paar Jahre Ruhe!!

7 und 8 Monate...

....Josy in allen Lebenslagen :-)

Ein wunderschönes...

....Geschenk zum 1.Vatertag hat Josy ihrem Papa gemacht...
....seht selber....

...hurra die Magensonde ist weg!!!!

Zuhause....

seit 5 Wochen...und keine Zeit mehr für irgendwas :-)

13 km...

....sinds nur noch von der Klinik bis zuhause...
Jeden Tag können wir die Maus jetzt sehen und man merkt deutlich wie gut ihr das tut!!

Sie lacht viel und erzählt wie ne Große ;-)
Unser Kardiologe war sehr angetan von ihrem (Herz)Zustand und fragte sofort ob wir sie nicht lieber zuhause hätten...jaaaaaa! Welche Frage! Da arbeiten wir jetzt dran....
.....ich hoffe das nächste Mal kann ich euch hier Bilder von Josy zuhause zeigen...es wird wirklich langsam Zeit...wir gehen stark auf die 5 Monate Klinikzeit zu!

Endlich...

...unsere Maus kommt fast nachhause!!!!
Heute ist ein großer Tag...Josy wird in ein anderes Krankenhaus verlegt...ganz nah an zuhause :-)
Der Herzkatheder war ein voller Erfolg, sie kommt super ohne O2 aus.

Heute mal...

...ohne Fotos und schnell mal zwischendurch...
Letzten Sonntag haben wir der Onkologie Tschüss gesagt und Hallo Herzklinik!
Und gestern sind wir schon nervös und ängstlich durch die Gänge gegangen...nachdem wir Josy im Op zum Herzkatheder abgegeben hatten!
....auf einmal war er da..der Tag den man doch so sehnlichst herbei gewünscht hatte, denn ohne bessere Sauerstoffsättigung gehts nicht nachhause.
Fast 3 Stunden haben wir auf den erlösenden Anruf gewartet, dass wir sie wieder abholen können...und was waren wir erstaunt sie wach und motzend ( :-) ) zu sehen! Keine Vollnarkose, nicht intubiert...wieder auf die normale Station...Hurra!!!
Sie hat es bisher gut weggesteckt und dachte auch nach dem Eingriff nicht an schlafen :-) .
Zwei Stellen wurden mittels Ballon geweitet, kein Stent wie evtl gedacht.
So und heute sind ihre Sättigungswerte so gut, dass sie der O2Brille auch Tschüss sagen konnte!!
...wieder ein Schritt weiter...

Mal wieder...

...ganz laut HIER geschrieen...aber diesmal ich und nicht Josy. Finn hatte ja den fiesen Augenvirus der momentan überall rumgeht (zumindest bei uns in der Gegend) und kurz bevor er bei ihm abgeheilt war bekam ich ihn auch!!! Und da er hochgradig ansteckend ist darf ich seit letztem Freitag nicht mehr zu Josy :-((
Sie macht sich sehr gut, trinkt ab und zu sogar mal ein paar Milliliter aus der Flasche und gewöhnt sich langsam an die Nahrungsmenge. Alle Werte die ja durch ständige Blutabnahme kontrolliert werden sind super und werden immer besser...also wurde auch mal wieder die 1.Op angesprochen...ich bin da ja vorsichtig geworden und glaubs erst wenn der Termin wirklich steht!

Ich zeig euch jetzt noch mal einfach ein paar Bildchen weil ich es mit meinem Auge nicht schaffe lange auf den Bildschirm zu gucken...

...schicke Gelfrisur nach einem Kopfultraschall...

soooo lange Haare schon aber immernoch nur 52 cm groß und 3050 g leicht...

...nach aufwärts...

...gings ganz schnell wieder bergab...

Wie ich es mir schon gedacht hatte bekam Josy wieder eine Infektion!
Jedesmal wenn die Antibiose durch ist und sie keinen Zugang mehr hat schafft ihr Körper es noch nicht sich gegen irgendwelche Keime zu wehren. Durch die Chemos sind ja nicht nur die kranken Zellen abgetötet worden sondern auch die Gesunden bekommen etwas ab, so dass ihr Immunsystem eigentlich kaum vorhanden ist. Man kann da nichts machen...ihr Körper muss das alleine schaffen.
Sie bekam dadurch wieder Sauerstoffsättigungsabfälle und Herzprobleme und musste eine Nacht sogar wieder auf die Intensivstation...ihr könnte euch sicher vorstellen was für ein Gefühl das ist wenn nachts um halb 2 das Handy klingelt und man die Nr der Klinik sieht...gar nicht schön!!
Morgens kam dann gottseidank wieder die Entwarnung und sie war wieder auf ihrem kleinen Zimmer auf der Onkologie.

Auf dem Bild oben hatte sie das Schlimmste schon überstanden...auf ihrem Tiefpunkt wog sie nur noch 2700g!! Und da sie nicht soviel Milch auf einmal verträgt bekam sie zusätzlich zur Antibiose noch Fette etc durch die Vene...
Nach ein paar Tagen (schneller als sonst) waren die Entzündungswerte aber wieder gut :-)

Letzte Woche Freitag kam ihr Arzt noch kurz vor seinem Feierabend eben ins Zimmer gehuscht und erklärte mir das die Blutergebnisse da sind....die Besten die sie jemals hatte!!!!! Auch der Wert der die Gelbsucht verursacht war so niedrig wie nie...das konnte man aber auch schon an ihrer Haut erkennen...keine Zitrone mehr :-) Eigentlich unglaublich was so ein kleiner Körper alles verkraftet und schaffen kann mit der heutigen Medizin! Ein großer Dank geht da vor allem an Dr. Reinhardt aus der Onkologie...er hat Josy durch seine Forschungen und auch seine Hartnäckigkeit den anderen Ärzten gegenüber vor einer Leberbiopsie und anderen unangenehmen Sachen bewahrt!
Ich muss sowieso sagen, dass die Ärzte und Schwestern auf den ganzen Stationen die wir schon durchwandert haben einen tollen Job machen...aber die Onkologie "gefällt" mir am besten. Trotzdem hoffe ich,dass wir nie wieder dahin müssen und auch keiner von euch...was man da zu sehen bekommt berührt einen doch sehr und trotz allem "Leid" herrscht auch dort Fröhlichkeit und man sieht "starke" Kinder.
Momentan sieht es so aus, dass Josy seit letztem Freitag kein Antibiotikum mehr bekommt und das Bangen ging los...nächster Infekt oder nicht...bis jetzt blieb sie verschont!! Alle Werte...Stoffwechsel, Leber, Leukos, Entzündung....alles top!
Langsam wird die Nahrung gesteigert, dass macht etwas Bauchprobleme aber sie muss von den künstlichen Kalorien weg da der Zugang gezogen wird. Ich hoffe sie schafft das! Aktuell wiegt sie ca 3300g.

3 Monate alt ist unsere Maus jetzt...und hat uns das grösste Geschenk ( neben ihrer besser werdenden Gesundheit) gemacht was nur geht....sie lacht uns bewußt an! Wenn ich ein paar Tage nicht bei ihr sein konnte und dann wieder an ihrem Bett stehe und sie sieht mich strahlt das ganze Gesicht! Das ist soooo toll! Jetzt weiß ich auch was alle immer mit dem Charme der DS Kinder meinen...so strahlen kann kein "normales" Kind...ich hab selber eins daher kenne ich den Unterschied!
Josy ist sowieso der Liebling von allen Schwestern (und manchen Ärzten wohl auch ;-))

Leider schaffe ich es nicht hier so oft was zu schreiben wie ich und einige von euch ( ;-) ) es gerne hätten...aber wer INSTAGRAM hat kann mir da gerne folgen...unter FERNSUECHTIG poste ich da viel öfters etwas von Josy.
Wenn Josy irgendwann einmal zuhause ist gibt es hier sicherlich häufiger etwas zu lesen und gucken!
Ich liebe ihre Mandelaugen....

...die hier ganz müde gucken...

Einfach mal...

...ohne Worte...