Mittwoch, 30. Januar 2013

Mal wieder...

...ganz laut HIER geschrieen...aber diesmal ich und nicht Josy. Finn hatte ja den fiesen Augenvirus der momentan überall rumgeht (zumindest bei uns in der Gegend) und kurz bevor er bei ihm abgeheilt war bekam ich ihn auch!!! Und da er hochgradig ansteckend ist darf ich seit letztem Freitag nicht mehr zu Josy :-((
Sie macht sich sehr gut, trinkt ab und zu sogar mal ein paar Milliliter aus der Flasche und gewöhnt sich langsam an die Nahrungsmenge. Alle Werte die ja durch ständige Blutabnahme kontrolliert werden sind super und werden immer besser...also wurde auch mal wieder die 1.Op angesprochen...ich bin da ja vorsichtig geworden und glaubs erst wenn der Termin wirklich steht!

Ich zeig euch jetzt noch mal einfach ein paar Bildchen weil ich es mit meinem Auge nicht schaffe lange auf den Bildschirm zu gucken...


...schicke Gelfrisur nach einem Kopfultraschall...

soooo lange Haare schon aber immernoch nur 52 cm groß und 3050 g leicht...




Dienstag, 22. Januar 2013

...nach aufwärts...

...gings ganz schnell wieder bergab...

Wie ich es mir schon gedacht hatte bekam Josy wieder eine Infektion!
Jedesmal wenn die Antibiose durch ist und sie keinen Zugang mehr hat schafft ihr Körper es noch nicht sich gegen irgendwelche Keime zu wehren. Durch die Chemos sind ja nicht nur die kranken Zellen abgetötet worden sondern auch die Gesunden bekommen etwas ab, so dass ihr Immunsystem eigentlich kaum vorhanden ist. Man kann da nichts machen...ihr Körper muss das alleine schaffen.
Sie bekam dadurch wieder Sauerstoffsättigungsabfälle und Herzprobleme und musste eine Nacht sogar wieder auf die Intensivstation...ihr könnte euch sicher vorstellen was für ein Gefühl das ist wenn nachts um halb 2 das Handy klingelt und man die Nr der Klinik sieht...gar nicht schön!!
Morgens kam dann gottseidank wieder die Entwarnung und sie war wieder auf ihrem kleinen Zimmer auf der Onkologie.

Auf dem Bild oben hatte sie das Schlimmste schon überstanden...auf ihrem Tiefpunkt wog sie nur noch 2700g!! Und da sie nicht soviel Milch auf einmal verträgt bekam sie zusätzlich zur Antibiose noch Fette etc durch die Vene...
Nach ein paar Tagen (schneller als sonst) waren die Entzündungswerte aber wieder gut :-)
Letzte Woche Freitag kam ihr Arzt noch kurz vor seinem Feierabend eben ins Zimmer gehuscht und erklärte mir das die Blutergebnisse da sind....die Besten die sie jemals hatte!!!!! Auch der Wert der die Gelbsucht verursacht war so niedrig wie nie...das konnte man aber auch schon an ihrer Haut erkennen...keine Zitrone mehr :-) Eigentlich unglaublich was so ein kleiner Körper alles verkraftet und schaffen kann mit der heutigen Medizin! Ein großer Dank geht da vor allem an Dr. Reinhardt aus der Onkologie...er hat Josy durch seine Forschungen und auch seine Hartnäckigkeit den anderen Ärzten gegenüber vor einer Leberbiopsie und anderen unangenehmen Sachen bewahrt!
Ich muss sowieso sagen, dass die Ärzte und Schwestern auf den ganzen Stationen die wir schon durchwandert haben einen tollen Job machen...aber die Onkologie "gefällt" mir am besten. Trotzdem hoffe ich,dass wir nie wieder dahin müssen und auch keiner von euch...was man da zu sehen bekommt berührt einen doch sehr und trotz allem "Leid" herrscht auch dort Fröhlichkeit und man sieht "starke" Kinder.
Momentan sieht es so aus, dass Josy seit letztem Freitag kein Antibiotikum mehr bekommt und das Bangen ging los...nächster Infekt oder nicht...bis jetzt blieb sie verschont!! Alle Werte...Stoffwechsel, Leber, Leukos, Entzündung....alles top!
Langsam wird die Nahrung gesteigert, dass macht etwas Bauchprobleme aber sie muss von den künstlichen Kalorien weg da der Zugang gezogen wird. Ich hoffe sie schafft das! Aktuell wiegt sie ca 3300g.

3 Monate alt ist unsere Maus jetzt...und hat uns das grösste Geschenk ( neben ihrer besser werdenden Gesundheit) gemacht was nur geht....sie lacht uns bewußt an! Wenn ich ein paar Tage nicht bei ihr sein konnte und dann wieder an ihrem Bett stehe und sie sieht mich strahlt das ganze Gesicht! Das ist soooo toll! Jetzt weiß ich auch was alle immer mit dem Charme der DS Kinder meinen...so strahlen kann kein "normales" Kind...ich hab selber eins daher kenne ich den Unterschied!
Josy ist sowieso der Liebling von allen Schwestern (und manchen Ärzten wohl auch ;-))

Leider schaffe ich es nicht hier so oft was zu schreiben wie ich und einige von euch ( ;-) ) es gerne hätten...aber wer INSTAGRAM hat kann mir da gerne folgen...unter FERNSUECHTIG poste ich da viel öfters etwas von Josy.
Wenn Josy irgendwann einmal zuhause ist gibt es hier sicherlich häufiger etwas zu lesen und gucken!
Ich liebe ihre Mandelaugen....

...die hier ganz müde gucken...

Samstag, 5. Januar 2013

Es geht...

....bergauf!!!!



 Josy ist runter von der Intensivstation nach ihrer 3.Chemo und hat ein kleines Einzelzimmer auf der Onkologie bezogen :-)!!!
Gestern berichtete ihr "BlutDoc" uns, dass ihre Werte prima sind, vorallem die Leber die uns ja in letzter Zeit die grössten Probleme und Ängste bereitete sieht gut aus!
Jetzt heisst es für sie ordentlich zunehmen und die Werte so beibehalten bzw ihre ZitronenFarbe mal loszuwerden :-)...dann können die Kardiologen endlich loslegen und ihre Lungenvene weiten.
....das bedeutet dann keine Sauerstoffzugabe mehr und....NACHHAUSE! Erstmal natürlich...bevor die grössere HerzOp ansteht.
Es tut sooo gut endlich mal was Gutes zu hören, aber irgendwie hat man in sich drin immer ein "Vorsicht!"-Gefühl...ja nicht zu sehr freuen oder zu sehr darauf fixiert sein, dass sie in soundsoviel Wochen nachhause darf...zu häufig ging es nach solchen Nachrichten wieder bergab..

Josy ist viel wacher und neugierig auf alles...sie guckt gerne zu wenn wir ihr was vorspielen mit ihrer Püppi oder dem RasselBall. Und wenn sie quengelt hat sie irgendwas...Hunger,Windel voll, schlecht geträumt..ansonsten ist sie sehr lieb!

In der DownSyndrom Mailingliste in der sich "betroffene" Eltern zusammengeschlossen haben und sich über ALLES austauschen können kam vor ein paar Tagen wieder eine traurige Nachricht rein..ein 2 jähriges Mädchen ist an AML Leukämie erkrankt...von einer Sekunde zur anderen ändert sich mal wieder alles für diese Familie...ein harter Kampf beginnt! Es ist so toll zu lesen wieviel Zuspruch und Informationen sie sofort durch die Liste bekommen. Auch wir haben das schon des öfteren erfahren...

DANKE an euch alle!!!

Ich habe sowas noch nie erlebt...wie sehr sich doch eigentlich fremde Menschen um einen kümmern und sich unterstützen, egal was los ist! Unsere Kinder verbinden Familien auf der ganzen Welt und man bekommt einen anderen Blick auf ALLES.
Und dafür muss ich meiner Tochter danken...ohne ihr Extra würde ich das nicht erleben!

Dienstag, 1. Januar 2013

Frohes...

....neues Jahr!!!

Josy hat die 3.Chemo hinter sich und ist richtig gut drauf im Moment...mal keine Infektion oder sonstiges :-)
Jetzt heisst es wieder zunehmen ( sie hat leider wieder unter 3 kg) und stabil bleiben...mal sehen wie es dann weitergeht.