Es gab viele Tränen, Angst aber auch Glück und Freude!
Die Diagnose Down Syndrom kommt einem inzwischen lächerlich vor...sie wird alles langsamer schaffen und auch nicht alles was sie sich vielleicht wünscht...ja und?
An dem Tag nach ihrer Geburt wurde sie schon das erste Mal in eine andere Klinik verlegt...auf die Intensivstation für Frühchen, dort kannte man sich besser mit angeborenen Herzfehlern aus.
Da es mir gut ging bin ich 13 Stunden nach der Geburt aus der Geburtsklinik raus damit ich bei ihr sein konnte...ab da hiess es jeden Tag pendeln da es in Josy´s Klinik leider kein Zimmer für uns gab!
Jetzt wurde sie erstmal komplett auf den Kopf gestellt...und es wurden noch andere Baustellen gefunden, als ob der schwere Herzfehler Fallotsche Tetralogie nicht schon reichen würde! Eine Art von Neugeborenen Leukämie wurde festgestellt, etwa 10% der DS Kinder bekommen sie...also bekam sie im Alter von 9 Tagen ihre erste Chemotherapie über 7 Tage lang. Danach war an selber aus der Flasche trinken nicht mehr zu denken, die Übelkeit begann...und die Magen- und Dünndarmsonden kamen. Noch 2 Schläuche mehr in dieser MiniNase! Und weil die ja nicht schon verstopft genug dadurch war kam noch eine dicke Erkältung dazu!
Die Chemo hat Gottseidank sofort gut angeschlagen! Das ist der "Vorteil" den die DS Kinder haben...einerseits ist ihre Chance an Leukämie zu erkranken höher als bei uns, die Heilungschancen sind aber auch viel besser!!
Seitdem ist Josy´s Krankheitsverlauf ein ständiges auf und ab...es gibt so viele Dinge zu behandeln, dass an eine OP, geschweige denn an ein "nachhause kommen" erstmal nicht zu denken ist!
Am 30.10 war es dann soweit, die Klinik überführte Josy in einer "Nacht-und Nebelaktion" nach St.Augustin in die Kinderherzklinik...und da sind wir bis jetzt... um sie stabil und schwerer zu bekommen für die dringend benötigte OP.
