Es gab viele Tränen, Angst aber auch Glück und Freude!
Die Diagnose Down Syndrom kommt einem inzwischen lächerlich vor...sie wird alles langsamer schaffen und auch nicht alles was sie sich vielleicht wünscht...ja und?
An dem Tag nach ihrer Geburt wurde sie schon das erste Mal in eine andere Klinik verlegt...auf die Intensivstation für Frühchen, dort kannte man sich besser mit angeborenen Herzfehlern aus.
Da es mir gut ging bin ich 13 Stunden nach der Geburt aus der Geburtsklinik raus damit ich bei ihr sein konnte...ab da hiess es jeden Tag pendeln da es in Josy´s Klinik leider kein Zimmer für uns gab!
Jetzt wurde sie erstmal komplett auf den Kopf gestellt...und es wurden noch andere Baustellen gefunden, als ob der schwere Herzfehler Fallotsche Tetralogie nicht schon reichen würde! Eine Art von Neugeborenen Leukämie wurde festgestellt, etwa 10% der DS Kinder bekommen sie...also bekam sie im Alter von 9 Tagen ihre erste Chemotherapie über 7 Tage lang. Danach war an selber aus der Flasche trinken nicht mehr zu denken, die Übelkeit begann...und die Magen- und Dünndarmsonden kamen. Noch 2 Schläuche mehr in dieser MiniNase! Und weil die ja nicht schon verstopft genug dadurch war kam noch eine dicke Erkältung dazu!
Die Chemo hat Gottseidank sofort gut angeschlagen! Das ist der "Vorteil" den die DS Kinder haben...einerseits ist ihre Chance an Leukämie zu erkranken höher als bei uns, die Heilungschancen sind aber auch viel besser!!
Seitdem ist Josy´s Krankheitsverlauf ein ständiges auf und ab...es gibt so viele Dinge zu behandeln, dass an eine OP, geschweige denn an ein "nachhause kommen" erstmal nicht zu denken ist!
Am 30.10 war es dann soweit, die Klinik überführte Josy in einer "Nacht-und Nebelaktion" nach St.Augustin in die Kinderherzklinik...und da sind wir bis jetzt... um sie stabil und schwerer zu bekommen für die dringend benötigte OP.
Liebe Anja
AntwortenLöschenIch wünsche Dir von Herzen weiterhin ganz viel Kraft und Liebe. Sie sieht so zart und schutzbedürftig aus, auf den Bildern, und gleichzeitig so stark und entschlossen, diese Welt kennen zu lernen und mit ihrem Lächeln zu versüssen.
Es ist eine harte Zeit und bedeckt mit vielen Sorgen und Trauer, weil man sich das alles so viel entspannter und problemloser vorgestellt habt. Gleichzeitig war ich damals so dankbar um die Fortschritte der heutigen Medizin und war voller Hoffnung und Glaube. Ich kann Dir versprechen, es kommen noch viele gute Zeiten auf Euch hinzu und diese Stunden, die ihr nun nicht Zuhause mit Kuscheln und Schmusen und Entspannen verbringen könnt, das werdet ihr dann alles nachholen!
Mir kamen beim Lesen ganz viele Gefühle und Tränen hoch... Ich kann dir gut nachfühlen..
Sei virtuell umarmt und wisse, dass ich dir nun gleich ganz viel Kraft und Mut und Zuversicht schicke,
iren
Vielen Dank liebe Iren! Und danke auch an alle Anderen die an uns denken und uns unterstützen, auch wenn wir uns noch nie getroffen haben!!
AntwortenLöschenLiebe Anja, ich bin über Irens Blog hier hin gekommen.
AntwortenLöschenJosy und ich haben am gleichen Tag Geburtstag. Und ich finde auch, dieses wunderhübsche Mädchen sieht aus wie eine Kämpfernatur.
Ich schicke gute Gedanken und gedrückte Daumen!
Herzliche Grüße!
Liebe Frau Nilsson,
AntwortenLöschenhaha! Das nenn ich ja mal nen Zufall...ich habe schon des öfteren gesagt, dass Josy mich auf manchen Fotos an HERRN Nilsson erinnert!!! Und dann noch am gleichen Tag Geburtstag...:-)
Vielen Dank für die guten Wünsche!