Dienstag, 18. Dezember 2012

2 Monate..

...alt ist Josy jetzt...und wir hatten uns so sehr auf ein Weihnachten zu 4. gefreut! Aber leider wird uns dieser Wunsch nicht erfüllt.
Viel ist schon passiert in den 2 Monaten und viel wird auch noch mit unserer Maus passieren bis sie hoffentlich in ein paar Wochen zuhause sein darf.
Wir stehen aktuell vor der 3. Chemo, die diese Woche beginnen wird und wieder über 7 Tage läuft. Das Leberproblem steht momentan an 1. Stelle, endlich haben die Ärzte herausgefunden, dass es eine Begleiterscheinung der Leukämie ist.
Ein MagenDarmVirus, den sie sich auf der Intensivstation der Klinik zugezogen hat, hatte uns auch wieder um 7 Tage zurückgeworfen...7 Tage war sie intubiert und unter Schlafmitteln.
Als diese nicht mehr richtig wirkten und Josy langsam wacher wurde hat sie sich selber den Tubus gezogen!!! Merkwürdigerweise hatte sie dann ohne O2Zugabe eine bessere Sättigung als mit...mmmmhhh...da kommt schon der Dickschädel mal wieder durch...Kopfzugang, Magensonde und unzählige Male den HighFlow hatte sie sich ja auch schon gezogen :-)
Ich zeige euch jetzt einfach mal ein paar Fotos der letzten Wochen und hoffe,dass ich euch bald besseres berichten kann...die HerzOp steht uns ja auch noch bevor...











Montag, 12. November 2012

4 Wochen...

...ist es nun her, dass unsere kleine Maus geboren wurde und unser Leben komplett auf den Kopf gestellt hat.
Es gab viele Tränen, Angst aber auch Glück und Freude!

Die Diagnose Down Syndrom kommt einem inzwischen lächerlich vor...sie wird alles langsamer schaffen und auch nicht alles was sie sich vielleicht wünscht...ja und?

An dem Tag nach ihrer Geburt wurde sie schon das erste Mal in eine andere Klinik verlegt...auf die Intensivstation für Frühchen, dort kannte man sich besser mit angeborenen Herzfehlern aus.
Da es mir gut ging bin ich 13 Stunden nach der Geburt aus der Geburtsklinik raus damit ich bei ihr sein konnte...ab da hiess es jeden Tag pendeln da es in Josy´s Klinik leider kein Zimmer für uns gab!

Jetzt wurde sie erstmal komplett auf den Kopf gestellt...und es wurden noch andere Baustellen gefunden, als ob der schwere Herzfehler Fallotsche Tetralogie nicht schon reichen würde! Eine Art von Neugeborenen Leukämie wurde festgestellt, etwa 10% der DS Kinder bekommen sie...also bekam sie im Alter von 9 Tagen ihre erste Chemotherapie über 7 Tage lang. Danach war an selber aus der Flasche trinken nicht mehr zu denken, die Übelkeit begann...und die Magen- und Dünndarmsonden kamen. Noch 2 Schläuche mehr in dieser MiniNase! Und weil die ja nicht schon verstopft genug dadurch war kam noch eine dicke Erkältung dazu!
Die Chemo hat Gottseidank sofort gut angeschlagen! Das ist der "Vorteil" den die DS Kinder haben...einerseits ist ihre Chance an Leukämie zu erkranken höher als bei uns, die Heilungschancen sind aber auch viel besser!!
Seitdem ist Josy´s Krankheitsverlauf ein ständiges auf und ab...es gibt so viele Dinge zu behandeln, dass an eine OP, geschweige denn an ein "nachhause kommen" erstmal nicht zu denken ist!

Am 30.10 war es dann soweit, die Klinik überführte Josy in einer "Nacht-und Nebelaktion" nach St.Augustin in die Kinderherzklinik...und da sind wir bis jetzt... um sie stabil und schwerer zu bekommen für die dringend benötigte OP.










Dienstag, 16. Oktober 2012

15.10.2012...

....es ist geschafft!! Wir sind überglücklich, dass Josy endlich da ist!!
48 cm, 2530 g, 31,5 cm Kopfumfang, 23.37 Uhr...wir haben eine tolle Sturzgeburt hingelegt :-)

Freitag, 5. Oktober 2012

35+5...

...Wehen,Wehen,Wehen...aber noch ohne Schmerzen :-)...nach dem CTG sagte die Hebamme nur OH!!
Na schaun wir mal ob wir den 14. noch erreichen!
Die Werte waren heute mal wieder viiieel besser und Madame hat laut unserem Doc in Hagen ca 2500g! Das waren mal endlich wieder gute Neuigkeiten :-)

Dienstag, 2. Oktober 2012

Der Countdown läuft...

...noch 12 Tage...dann wird die Geburt eingeleitet!!! Und wenn alles schnell klappt bekommen wir ein Sonntagskind :-))
Die letzten Wochen waren ein hin und her...aufgrund der bedenklichen Versorgungswerte war ich einmal schon mit einem Bein stationär in der Klinik...gottseidank war das sehr nette Team dort entspannt und schickte mich nach eingehender Untersuchung wieder nachhause.
Aber trotzdem muss ich 2 mal die Woche zur Doppleruntersuchung und CTG...besser ist das...
Josy strampelt mit ihren 43 cm und 2300g fröhlich in meinem Bauch rum und zeigt uns dadurch das es ihr gut geht.
Alsoooo...bitte am 14.10 feste die Daumen drücken...wir hoffen auf eine "normale" Geburt..ohne Kaiserschnitt und 3 Tage Wehen :-))



Donnerstag, 13. September 2012

32+4...

....43cm und 2200g sind geschafft!!!
Das CTG war gut wie immer und nachdem Wuppertal leicht Panik bzgl der Versorgung der Nabelschnur gemacht hatte konnte unser Doc in Hagen Entwarnung geben...Josy entwickelt sich gut!
Sie guckte sogar heute mal nicht nur nach hinten, so dass wir das Gesicht seitlich und in 3D von oben sehen konnten :-)) ich würde mal sagen Papa´s Mund und ganz schön mopsig :-)
Demnächst haben wir den Geburtsplanungstermin in der St.Anna Klinik in Wuppertal, wer uns dann nach der Geburt besuchen möchte guckt mal hier:

http://www.st-anna-geburtszentrum-wuppertal.de/index.php?id=5829


Donnerstag, 30. August 2012

Kurzbericht...30+4 Ssw

Heute waren wir wieder beim Doc in Hagen und ich durfte das 1. Mal ans CTG und 20 min Josy's Herztönen lauschen...sie waren top!
Beim Ultraschall war meine erste Frage ob sie denn jetzt endlich mit dem Kopf nach unten liegt...
JAAA! Gottseidank! Und hoffentlich bleibt sie jetzt auch mal so...sie ist ja eine SEHR aktive Maus. An manchen Tagen frag ich mich wirklich wann sie überhaupt mal schläft.
Auf den neuesten Bildern ist leider nichts zu erkennen..sie hatte den Arm vorm Gesicht..aber auf dem Bildschirm sah man ein bisschen den Mund und Nase, ich hoffe das wir kommenden Dienstag in Wuppertal wieder bessere Bilder bekommen :-)
Die Versorgung durch Nabelschnur und Plazenta ist auch noch gut...und deswegen hat sie nach wie vor eine zeitgemäße Entwicklung...41cm und ca.1740 g!! Vielleicht brauche ich doch keine Strampler in Groesse 50 ;-))

Sonntag, 26. August 2012

Wieder da!

Dieses Jahr haben wir alles richtig gemacht...denn wir haben uns die Woche mit der meisten Sonne für unseren Nordsee-Urlaub ausgesucht :-))




Es war Erholung pur und wir waren jeden Tag am Strand....
Josy fand es wohl auch toll, denn ausgerechnet in dieser Woche dachte sie schocke ich doch mal meine Mama und fang schonmal mit den Übungswehen an!!
Drei mal hatte ich das Vergnügen...und ich wurde innerlich doch etwas unruhig...ein Ostfriesenkind wollte ich dann doch nicht haben :-)

Wieder zuhause angekommen gab sie dann 1 Woche Ruhe...aber gestern gings dann wieder 2 mal los..schaun wir mal was kommenden Donnerstag das CTG so sagt...

In der 28. Woche waren wir bei meiner lieben Freundin Sarah zu einem BauchFotoshooting...es hat viel Spass gemacht und hier seht ihr ein paar Ergebnisse



...wir können es kaum noch erwarten Josy ohne Bauch drumrum als Fotomodell zu haben!!!









Sonntag, 5. August 2012

Die 28.Woche...

...begann heute mit Träumen an denen ich merkte, dass es nicht mehr lange hin ist....im 1. platzte meine Fruchtblase und im 2. war dann die Geburt voll im Gange...das Unterbewusstsein stellt sich wohl schon  drauf ein das Madame eher kommt :-). Gut, dass wir schon fleißig waren:



Ansonsten gab es mal wieder 2 Ultraschalluntersuchungen an denen Josy nicht so gerne teilhaben wollte...sie drehte sich komplett weg und zeigte ihren netten Rücken...und ausgerechnet jetzt war der Kinderkardiologe anwesend! Was wirklich neues hat es nicht gegeben..der Herzfehler bleibt die Fallotsche Tetralogie und daher kann ich leider auch nicht in Hagen entbinden sondern die Geburt wird geplant in Wuppertal stattfinden. Das mußte ich erstmal wieder ein paar Tage verdauen.
Aber vielleicht macht Josy uns ja auch einen Strich durch die Rechnung und kommt wirklich viel eher...so wie die meisten DS Kinder :-)
Sie ist immernoch wunderbar zeitgerecht entwickelt mit 850g und 32 cm...

...und mein Bauch wird Dank zuviel Fruchtwasser immer riesiger!


Dienstag, 10. Juli 2012

Enttäuschend...

...fing der Besuch gestern in der Wuppertaler Praxis an und wunderschön endete er!!!
Eigentlich sollte ja der Kinderkardiologe dabei sein und uns über Josy´s Herzfehler und das weitere Vorgehen informieren, aber die Praxis hatte den Termin verbaselt...nun ja...Frau Dr. nahm sich aber dafür sehr viel Zeit für uns und machte einen sehr langen, gründlichen Ultraschall.
Endlich spielte Madame auch mal mit, wachte dabei auf und wir durften sie richtig schön in 3D bewundern!!! Das Foto ist leider qualitativ nicht besonders aber besser als nix :-)
Als ich so da lag und sie mir genau anguckte fand ich null Ähnlichkeit mit mir...mmmmhh...also entweder kommt sie ganz nach Papa oder diese 3 D Aufnahmen sind komisch...warten wirs mal ab :-)
Soweit ist alles super, 27 cm und 530g purzeln jetzt lustig in meinem Bauch rum! Alle Größenwerte die vermessen wurden sind zeitgerecht, nur ein bißchen viel Fruchtwasser habe ich, aber das war ja schon zu erwarten und ist auch nicht weiter schlimm.
Abgesehen von dem Herzfehler, der sich aber so entwickelt, dass eine OP erst mit ein paar Monaten ansteht, ist sie gesund!
 Das waren wirklich sehr gute Nachrichten für uns!!


Sonntag, 8. Juli 2012

Der 6. Monat...

...ist fast rum! Deswegen gibt´s heute einen kurzen Zwischenbericht zur Lage im Bauch bevor wir am Montag zur großen Untersuchung nach Wuppertal fahren.
Letzten Mittwoch freuten wir uns drauf Josy nach 4 Wochen endlich mal wieder zu sehen...und was macht Madame...Kopf nach unten und guckt sich meine Wirbelsäule an!!! Sehr nett!!! Wir durften also ihren Hinterkopf und ihren Rücken bestaunen...deswegen gibt´s diesmal auch kein Foto.
Gewachsen ist sie aber ordentlich..so ca 27,5 cm ist sie jetzt schon groß, dass sieht man meinem Bauch auch an..dank Vorderwandplazenta und Bauchwachstum nur nach vorne und nicht verteilt könnte man glatt meinen da sind 2 drin.
Das Herzchen schlug gut und Josy´s Magen war voll..also schmeckt das Fruchtwasser!
Meine Werte waren auch alle top und wir hoffen mal,dass das alles so bleibt.

Spielen kann ich auch schon prima mit ihr :-) morgens um halb 7 klappt es besonders gut...ich klopfe an die Stelle wo ihre Füße sind und sie tritt ordentlich zurück...das merkt man jetzt auch super von außen.
Nur wenn Papa seine Hand hinhält hört sie auf...da müssen wir noch dran arbeiten!!
Auf seine Musik ( und die seiner Mitstreiter der Band Fernsucht) wird sie aber schon ordentlich geprägt

Mir liegt es auch sehr am Herzen hier mal die ganz tolle DS-Gemeinschaft hervorzuheben!!
Ich habe schon so einige sehr liebe Menschen kennengelernt ( wenn auch leider nur per email, da alle verstreut in Deutschland,Schweiz,Amerika leben) die uns wertvolle Tips gegeben haben und vor allem zu unserer Entscheidung aus vollem Herzen gratuliert haben, das gibt Kraft und ganz viel Vorfreude auf unser Kind. Ich habe neulich 2 DS-Mädels bei uns im Laden (wo ich arbeite) gesehen und hätte sie sofort "klauen" können! So süß!
Morgen treffen wir uns dann das 1.mal mit dem Kinderkardiologen...ich hoffe auf positive Nachrichten,also dass der Herzfehler wirklich gut zu operieren ist und wir es hoffentlich nicht direkt nach der Geburt machen müssen...ein paar Monate zuhause zum "Ankommen" wären schon schön..
...drückt mal alle kräftig die Daumen!







Montag, 25. Juni 2012

Die 22.Woche...

...fing nicht wirklich gut an...dieser arme Babybauch  
  wird seit Donnerstag von einer heftigen Bronchitis durchgeschüttelt....!

Also ab aufs Sofa, viel ausruhen und lecker Thymianhustensaft schlucken...Josy war die ersten Tage sehr still, aber nach 2 Tagen hatte sie sich wohl an die schrecklichen Geräusche und das Gerüttelt gewöhnt und machte sich wie üblich ein paarmal am Tag bemerkbar. Es fühlt sich sooo lustig an wenn sie Schluckauf hat :-)))
Am Samstag konnte Papa sie das 1.Mal spüren und Sonntag gabs die ersten sichtbaren Bauchtritte!
Leider wurde der Bauch sehr oft hart und es zog einmal so doll,dass ich schon etwas Angst bekam...
aber ich denke es sind nur Übungswehen, zumindest hat sich alles etwas beruhigt.

Dank der vielen Zeit konnte ich mich durch einige Bücher lesen und diese 4 hier gefielen mir besonders gut...

...wie ihr seht gibt es hauptsächlich "normale" Babyliteratur...denn für uns wird Josy ja in erster Linie unser normales Baby sein!

Der große Bruder freut sich auch auf sie und sein Gerechtigkeitssinn ist schon stark ausgeprägt :-)))
Finn hat 2 gleiche SchnuffelHarry´s (weil einer ja immer weg ist oder gewaschen werden muß hatte ich ihm als Baby gleich 2 gekauft, als er das irgendwann spitz bekam mussten ab sofort immer Beide mit ins Bett!!)...einen seht ihr hier mit ihm

...also suchte ich für Josy ein ähnliches Schnuffeltuch und zeigte es ihm mit dem Spruch:
"aber eins reicht ja erstmal!"

Ja denkste..."NEIN Mama! Josy braucht auch sofort 2..dann haben wir VIERLINGE!"
Ja super....aber sehr süß von ihm!!

Drückt mir mal die Daumen, dass das Gehuste bald aufhört und wir am 4.7. eine quietschfidele Josy auf dem DoktorTV sehen!!













Mittwoch, 20. Juni 2012

....entspaaant....

....bin ich jetzt nach dem 2. Mal Yoga für Kugelbäuche :-))
Es macht riesigen Spaß und ich kann es nur jedem empfehlen...auch ohne dicken Bauch!

Heute hatten wir 2 neue Positionen die mit den Bäuchen wirklich heftig waren...
die erste heißt "Frosch" und sieht ungefähr so aus:

irgendwie bekommt man dabei leichtes Übergewicht nach vorne..
..zumindest wenn man wie ich im 6.Monat ist und der Bauch auch nicht gerade zu den Kleinsten gehört...







die 2. heißt "Delphin"...und das war der Hammer!!!
Unsere Hebamme sagte..."also als erstes legt ihr euch mal auf den Bauch..." HÄÄÄÄÄ?????
Das ging ja schonmal gar nicht :-)...aber dann gings weiter und sollte dann folgendes werden:

...ja was soll ich sagen...wir haben uns wirklich bemüht...aber nach 2 Sekunden brachen wir lachend zusammen!!! Naja vielleicht klappst nächstesmal besser :-)...

ich glaub, ich geh das jetzt mal heimlich üben....

...macht´s gut!!!







Sonntag, 17. Juni 2012

Willkommen in Holland

Emily Kingsley (Mutter eines DS Kindes und Autorin der Sesamstrasse) hat eine wunderbare kleine Geschichte geschrieben...es war mit das Erste was wir nach der Diagnose von unserer Humangenetikerin zu lesen bekamen und ich möchte sie Euch nicht vorenthalten.
E. Kingsley hatte die Idee dazu als sie einer frischgebackenen Mutter eines Babys mit Down Syndrom Mut zu sprechen wollte....:

"...wenn man ein Baby bekommt, ist es so, als ob man sich auf eine fantastische Reise begibt - nach Italien. Man kauft eine Menge an Touristenführern und macht wundervolle Pläne. Das Kolosseum. Den Michelangelo-David. Die Gondeln in Venedig. Man lernt bestimmt auch ein paar Wörter auf Italienisch. Kurz : es ist eine sehr schöne Zeit. Nach einigen Monaten der Vorbereitung ist endlich der große Tag da. Du packst deine Koffer. Einige Stunden später, das Flugzeug landet.
Die Stewardess kommt und sagt " Willkommen in Holland!"

"Holland?!?" sagst du. "Was meinen Sie? Ich habe doch einen Urlaub nach Italien gebucht! Ich soll doch in Italien sein. Mein ganzes Leben habe ich davon geträumt nach Italien zu fliegen."
Aber da war eine Flugpanänderung. Der Flieger ist in Holland gelandet und du mußt dableiben.
Das Wichtigste ist, dass du nicht in einem dreckigen, seuchenverpesteten Land gelandet bist. Es ist nur anders!
Also, jetzt fängst du wieder an und kaufst neue Touristenführer. Du mußt jetzt eine völlig neue Sprache lernen. Und du wirst eine total neue Gruppe von Menschen treffen, die du vielleicht niemals kennen gelernt hättest, wenn die Dinge anders wären. Es ist nur ein anderer Ort. Es ist langsamer als Italien, vielleicht nicht so viel Glamour. Aber wenn du eine Zeit lang dort bist, merkst du schnell, dass es auch seine Vorteile hat. Du fängst an, um dich zu schauen : Holland hat wunderschöne Windmühlen, Holland hat Tulpen. Holland hat sogar Rembrandt.
Aber jeder, den du kennst, ist zu beschäftigt, die Schönheit Hollands zu erkennen, denn alle sind auf dem Weg nach Italien. Alle erzählen wie toll es doch in Italien ist und was für eine tolle Zeit der Urlaub doch war. Und - für den Rest deines Lebens wirst du dir sagen: "Ja, das ist der Urlaub den ich geplant hatte! (Italien) Da wollte ich auch hin!" Und das Gefühl verletzt zu sein, einen Traum verloren zu haben, wird nie verschwinden. Denn ein großer Traum ist nicht wahr geworden, ein großer Verlust!

Aber wenn du immer und immer wieder den Verlust deines Italienurlaub beweinst, wirst du niemals die Schönheit Hollands und dessen spezielle Sehenswürdigkeiten sehen, kennen und lieben lernen. Denn Holland ist - genauso wie Italien- eine Erfahrung für sich und den Betrachter!!"

Ich mag diese Geschichte sehr und freu mich total auf "unser" Holland!!

...und was ich noch sehr mag sind die tollen Fotos von Conny Wenk:

www.connywenk.com

Sie ist selber Mutter eines DS-Mädchens und hat schon einige Fotobände mit DS Kids rausgebracht.
Guckt mal bei ihr unter "About" und "My Darling Muse"...das ist ihre Tochter und immer wenn ich mich durch die Fotos klicke kommen mir die Tränen weil ich sie soooo schön finde!! Stellt euch mal vor sie hätte zu den 95% der Frauen gehört die abtreiben....:-((((

Soooo und damit Josy auch ein wenig Unterhaltung hat bekommt sie jetzt ne Runde Spieluhrmusik...


....bis bald!!!




Freitag, 15. Juni 2012

Hallo Ihr Lieben.....


....hier entsteht Josy´s Blog!!
 Ich werde Euch ab sofort mit Fotos und Neuigkeiten versorgen, mit der laufenden Schwangerschaft geht´s los :-)

In 2 Tagen beginnt die 21. Woche....endlich im 6. Monat!Also die Hälfte wäre damit geschafft!


Dies sind 2 Ultraschallbilder aus der 15.Woche...




...und das aktuellste JosyPic aus Wuppertal vom 11.06.2012...da ist sie ca. 20cm groß,300 schwer und die Füße sind 3 cm lang.Während des Ultraschalls hat sie ziemlich gestrampelt....wir durften sie auch in 3D bewundern, nur leider fand sie das nicht so schick und machte ihre Arme vors Gesicht!Der nächste Termin in Hagen ist der 4.7. und in Wuppertal der 9.7...da wird dann auch der Kinderkardiologe dabei sein! Spannend!Seit gestern (also Papa´s Birthday) macht sie sich so doll bemerkbar,daß ich sie auch von außen spüren konnte :-)))))